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難病をネタにしたおふざけにしかみえん
それでもかつてない寄付が集まっているという事ですが、難病治療に役立てばさらに当人の利益にもなるムーブメントが悪だと仰りたい?
現実問題として、ALSは難病の中では最も恵まれている部類ですな。認定基準もあるし、症状を抑える薬も見つかってますから。
本当の意味で恵まれない難病と言うのは、レアもの過ぎて病名すらついていないため、難病認定を求めることができない病気です。その次に恵まれていない病気は、病名は付いているけど、難病認定してくれてない病気ですね、以前と比べて激減しますけど。
ちなみに、日本の難病対策は、新しくなってもレアものの病気を発掘しようという動きは全くありません。レアものの病気を発掘しようという動きは、市井の医者のボランティア頼みのままです。
ALSよりも恵まれていない難病に対して光を当てていないことを罪だというなら、それは私も同じです。
ですので、せめてALSに対する世間の注目と寄付を集めたこのプロジェクトには、敬意を表したいと思います。他の難病に対して同じことができていないことを非難できる立場に私にはありません。
あなたは、それができる立場にあるのですね。
厚生労働省、代議士議員の大多数は”話を聞くだけ”です。記録に残ることは暗に拒否。
利益にならないことなので、知らないことにしておきたいようです。
日本人だけど、この点についてはこの国を全否定します。滅んでも良いと思う。
>ちなみに、日本の難病対策は、新しくなってもレアものの病気を発掘しようという動きは全くありません。
一方で、精神科領域は新しい病気を定義しました!って報道が出る度に「まぁた医者が金儲けの種を増やしたよ」って言われちゃうけどね!
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あつくて寝られない時はhackしろ! 386BSD(98)はそうやってつくられましたよ? -- あるハッカー
単なる売名行為 (スコア:-1, フレームのもと)
難病をネタにしたおふざけにしかみえん
ψアレゲな事を真面目にやることこそアレゲだと思う。
Re: (スコア:0)
それでもかつてない寄付が集まっているという事ですが、
難病治療に役立てばさらに当人の利益にもなるムーブメントが悪だと仰りたい?
Re:単なる売名行為 (スコア:0)
現実問題として、ALSは難病の中では最も恵まれている部類ですな。
認定基準もあるし、症状を抑える薬も見つかってますから。
本当の意味で恵まれない難病と言うのは、レアもの過ぎて病名すらついていないため、難病認定を求めることができない病気です。
その次に恵まれていない病気は、病名は付いているけど、難病認定してくれてない病気ですね、以前と比べて激減しますけど。
ちなみに、日本の難病対策は、新しくなってもレアものの病気を発掘しようという動きは全くありません。
レアものの病気を発掘しようという動きは、市井の医者のボランティア頼みのままです。
Re:単なる売名行為 (スコア:2, すばらしい洞察)
ALSよりも恵まれていない難病に対して光を当てていないことを罪だというなら、
それは私も同じです。
ですので、せめてALSに対する世間の注目と寄付を集めたこのプロジェクトには、敬意を表したいと思います。
他の難病に対して同じことができていないことを非難できる立場に私にはありません。
あなたは、それができる立場にあるのですね。
Re: (スコア:0)
厚生労働省、代議士議員の大多数は”話を聞くだけ”です。記録に残ることは暗に拒否。
利益にならないことなので、知らないことにしておきたいようです。
日本人だけど、この点についてはこの国を全否定します。滅んでも良いと思う。
Re: (スコア:0)
>ちなみに、日本の難病対策は、新しくなってもレアものの病気を発掘しようという動きは全くありません。
一方で、精神科領域は新しい病気を定義しました!って報道が出る度に「まぁた医者が金儲けの種を増やしたよ」って言われちゃうけどね!